Soy un adulto con una discapacidad, una que está asociada en su mayoría con niños por lo que los padres descubren que soy un ejemplo de lo que su hijo podría ser en el futuro, a menudo tienen preguntas. Una de las preguntas que me hacen con frecuencia es “¿Cómo ganaste tanta confianza para poder hablar por ti misma?”

Mi respuesta sincera es inesperada. No es confianza sino más bien una forma de autodefensa. En la sociedad actual no soy de mediana edad, incluso algunos todavía me podrían considerar joven. Pero en los círculos de atención médica es una historia diferente. En ocasiones me siento tan vieja que pienso que mi primera mascota debería haber sido un dinosaurio en lugar de un pez de colores.

Mi éxito en la autodefensa llegó mucho más tarde de lo que debería haber sido, en mi opinión, y he cometido innumerables errores en el camino. Eleanor Roosevelt tiene una cita donde dice Aprende de los errores de los demás. No puedes vivir lo suficiente como para cometerlos todos tú mismo”. Como no puedo obtener una “segunda oportunidad en la vida” estas son las 3 cosas que deseo que mi familia y yo hubiéramos aprendido antes.

Nro. 1 – Empiece lo antes posible

Los grandes momentos de la vida, como la transición de la atención pediátrica a la atención adulta, no sucede en realidad de un día para el otro, especialmente si quieres que las cosas transcurran con los menores tropiezos posibles.

Piense en su propia vida. En su cumpleaños número 16 no le entregaron las llaves de un auto y esperaban que supiera conducir. El aprendizaje lleva tiempo. Tómese el tiempo mientras lo tiene porque usted, y lo que es más importante su hijo, va a necesitarlo. El tiempo pasará más rápido de lo que usted cree.

 

Nro. 2 – Use la terminología correcta

Este es a menudo el consejo más delicado, por uno u otro motivo. Es importante ser adecuado a la edad pero ser realista también es igualmente importante. Usted puede decirle a su hijo que tiene necesidades especiales tanto como quiera. Pero ellos necesitan también conocer el diagnóstico, como el nombre real que aparece en los libros de texto y revistas médicas.

Gracias a los avances de la medicina se está volviendo cada vez más común para los niños con necesidades médicas complejas volverse adultos que todavía tienen necesidades médicas complejas. Estarán interactuando con profesionales médicos que parecerán estar hablando en otro idioma si las familias se aferran demasiado a los eufemismos. Una parte de la creación de una asociación exitosa es compartir el lenguaje.

Existe otro beneficio de evitar los eufemismos, la comunidad. Todos queremos encontrar a nuestra gente. Si su hijo tiene por ejemplo parálisis cerebral, probablemente usted querrá encontrar a otros padres que tienen niños con parálisis cerebral. Supongamos que su hijo quiera encontrar a sus pares en algún punto de su propia vida. Posibilite el encuentro con personas como él, si es que quieren hacerlo, y cuando deseen hacerlo.

 

#3 – Conceda la propiedad

Permita que su hijo tome tantas decisiones como sea posible por sí mismo, cuando sea factible. ¿Va a utilizar muletas o una silla de ruedas? Deje que elija el color. ¿Va a tener una nueva férula antiequina (AFO)? Permítale elegir el patrón impreso en el plástico y el color de las tiras. Renuncie a la tentación de reducir la elección que ellos tienen que hacer teniendo en cuenta lo que usted cree que es mejor. Tener dos opciones es mejor que doce, ¿de acuerdo? No siempre. Deles rienda suelta.

Permitir a los niños tomar pequeñas decisiones ahora les dará la confianza para tomar decisiones más importantes más adelante. La práctica no siempre hace al maestro, pero es de mucha ayuda.

Sarah K. Perkins ha dedicado su vida a recorrer el sistema de atención de salud como paciente. Como resultado ha observado los beneficios de las asociaciones profesionales con la familia de primera mano. En la actualidad ella forma parte de la red Children with Medical Complexity Collaborative Innovation and Improvement Network (Red Colaborativa de Innovación y Mejoras para Niños con Complejidad Médica, CMC CoIIN) desempeñándose como enlace familiar para el Boston Children’s Hospital. Obtuvo una Maestría de Artes en Estudios Pastorales de la Unión Teológica Católica en Chicago. También ganó 3 veces el US Masters Swimming Top 10 times como nadadora de relevo.