Sou um adulto com uma deficiência, que está mais relacionada a crianças, por isso, quando os pais descobrem que sou um exemplo do que seu filho pode ser no futuro, muitas vezes eles têm dúvidas. Uma das perguntas que sempre me fazem é: “como você ficou tão confiante em poder falar por si mesmo?”

Minha resposta sincera é inesperada. Não é confiança, é mais uma forma de autodefesa. Na sociedade de hoje, não sou de meia-idade, alguns ainda podem me considerar jovem. Mas na área da saúde, a história é diferente.  Às vezes me sinto tão velho que parece que meu primeiro animal de estimação deveria ter sido um dinossauro em vez de um peixinho dourado.

Meu sucesso na autorrepresentação veio muito mais tarde do que deveria, em minha opinião, e cometi incontáveis erros ao longo do caminho. Eleanor Roosevelt disse “Aprenda com os erros dos outros. Você não pode viver o suficiente para cometê-los todos você mesmo.” Como não consigo “voltar a vida”, aqui estão três coisas que eu e minha família teríamos aprendido antes.

#1 – Comece cedo

Os grandes momentos da vida, como a transição do atendimento pediátrico para o adulto, não acontecem da noite para o dia, principalmente se você quiser que as coisas ocorram da maneira mais tranquila possível.

Pense sobre sua própria vida, no seu aniversário de 16 anos você não ganhou as chaves de um carro e esperava que soubesse dirigir. Aprender leva tempo. Aproveite o tempo enquanto tem, porque você e, mais importante, seu filho, vão precisar dele. O tempo passa mais rápido do que você pensa.

 

#2 – Use a terminologia correta

Essa normalmente é a dica mais complicada por um motivo ou outro. É importante ser adequado à idade, mas ser realista é importante também. Você pode dizer a uma criança que ela tem Necessidades Especiais tanto quanto você gostaria, mas ela também tem que saber seu diagnóstico, e o nome verdadeiro, conforme escrito em livros e revistas de medicina.

Graças aos avanços da medicina, está ficando cada vez mais comum que crianças com necessidades médicas complexas se tornem adultos que ainda têm necessidades médicas complexas. Eles vão interagir com profissionais da área médica que soarão como se estivessem falando outro idioma, se as famílias se agarrarem muito aos eufemismos. Parte de uma parceria de sucesso é compartilhar a linguagem.

Há outro benefício em deixar de lado os eufemismos, a comunidade. Todos nós queremos encontrar nosso povo. Se seu filho tem paralisia cerebral, por exemplo, você provavelmente vai querer procurar outros pais que tenham filhos com paralisia cerebral. Presuma que seu filho deseje procurar seus colegas em algum momento de suas próprias vidas. Permita que eles encontrem pessoas como eles se, ou quando, quiserem.

 

#3 – Atribua responsabilidades

Deixe a criança tomar decisões sozinho o quanto for possível, sempre que for possível. Ela vai ganhar muletas ou uma cadeira de rodas? Deixe-a escolher a cor. Ela vai ganhar novas órteses? Deixe-a escolher a estampa no plástico e a cor das alças. Será uma tentação restringi-la com base no que você acha que melhor, duas opções são melhores do que doze, certo? Nem sempre. Dê a ela liberdade.

Permitir que as crianças tomem pequenas decisões agora lhes dará a confiança para tomarem decisões maiores mais tarde. A prática pode nem sempre levar à perfeição, mas ainda ajuda muito.