Sou um adulto com uma defici\u00eancia, que est\u00e1 mais relacionada a crian\u00e7as, por isso, quando os pais descobrem que sou um exemplo do que seu filho pode ser no futuro, muitas vezes eles t\u00eam d\u00favidas. Uma das perguntas que sempre me fazem \u00e9: “como voc\u00ea ficou t\u00e3o confiante em poder falar por si mesmo?”<\/p>\n
Minha resposta sincera \u00e9 inesperada. N\u00e3o \u00e9 confian\u00e7a, \u00e9 mais uma forma de autodefesa. Na sociedade de hoje, n\u00e3o sou de meia-idade, alguns ainda podem me considerar jovem. Mas na \u00e1rea da sa\u00fade, a hist\u00f3ria \u00e9 diferente. \u00a0\u00c0s vezes me sinto t\u00e3o velho que parece que meu primeiro animal de estima\u00e7\u00e3o deveria ter sido um dinossauro em vez de um peixinho dourado.<\/p>\n
Meu sucesso na autorrepresenta\u00e7\u00e3o veio muito mais tarde do que deveria, em minha opini\u00e3o, e cometi incont\u00e1veis erros ao longo do caminho. Eleanor Roosevelt disse “Aprenda com os erros dos outros. Voc\u00ea n\u00e3o pode viver o suficiente para comet\u00ea-los todos voc\u00ea mesmo.”<\/em>\u00a0Como n\u00e3o consigo “voltar a vida”, aqui est\u00e3o tr\u00eas coisas que eu e minha fam\u00edlia ter\u00edamos aprendido antes.<\/p>\n #1 \u2013 Comece cedo<\/strong><\/p>\n Os grandes momentos da vida, como a transi\u00e7\u00e3o do atendimento pedi\u00e1trico para o adulto, n\u00e3o acontecem da noite para o dia, principalmente se voc\u00ea quiser que as coisas ocorram da maneira mais tranquila poss\u00edvel.<\/p>\n Pense sobre sua pr\u00f3pria vida, no seu anivers\u00e1rio de 16 anos voc\u00ea n\u00e3o ganhou as chaves de um carro e esperava que soubesse dirigir. Aprender leva tempo. Aproveite o tempo enquanto tem, porque voc\u00ea e, mais importante, seu filho, v\u00e3o precisar dele. O tempo passa mais r\u00e1pido do que voc\u00ea pensa.<\/p>\n <\/p>\n #2 \u2013 Use a terminologia correta<\/strong><\/p>\n Essa normalmente \u00e9 a dica mais complicada por um motivo ou outro. \u00c9 importante ser adequado \u00e0 idade, mas ser realista \u00e9 importante tamb\u00e9m. Voc\u00ea pode dizer a uma crian\u00e7a que ela tem Necessidades Especiais <\/em>tanto quanto voc\u00ea gostaria, mas ela tamb\u00e9m tem que saber seu diagn\u00f3stico, e o nome verdadeiro, conforme escrito em livros e revistas de medicina.<\/p>\n Gra\u00e7as aos avan\u00e7os da medicina, est\u00e1 ficando cada vez mais comum que crian\u00e7as com necessidades m\u00e9dicas complexas se tornem adultos que ainda t\u00eam necessidades m\u00e9dicas complexas. Eles v\u00e3o interagir com profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica que soar\u00e3o como se estivessem falando outro idioma, se as fam\u00edlias se agarrarem muito aos eufemismos. Parte de uma parceria de sucesso \u00e9 compartilhar a linguagem.<\/p>\n H\u00e1 outro benef\u00edcio em deixar de lado os eufemismos, a comunidade. Todos n\u00f3s queremos encontrar nosso povo. Se seu filho tem paralisia cerebral, por exemplo, voc\u00ea provavelmente vai querer procurar outros pais que tenham filhos com paralisia cerebral. Presuma que seu filho deseje procurar seus colegas em algum momento de suas pr\u00f3prias vidas. Permita que eles encontrem pessoas como eles se, ou quando, quiserem.<\/p>\n <\/p>\n #3 \u2013 Atribua responsabilidades<\/strong><\/p>\n Deixe a crian\u00e7a tomar decis\u00f5es sozinho o quanto for poss\u00edvel, sempre que for poss\u00edvel. Ela vai ganhar muletas ou uma cadeira de rodas? Deixe-a escolher a cor. Ela vai ganhar novas \u00f3rteses? Deixe-a escolher a estampa no pl\u00e1stico e a cor das al\u00e7as. Ser\u00e1 uma tenta\u00e7\u00e3o restringi-la com base no que voc\u00ea acha que melhor, duas op\u00e7\u00f5es s\u00e3o melhores do que doze, certo? Nem sempre. D\u00ea a ela liberdade.<\/p>\n Permitir que as crian\u00e7as tomem pequenas decis\u00f5es agora lhes dar\u00e1 a confian\u00e7a para tomarem decis\u00f5es maiores mais tarde. A pr\u00e1tica pode nem sempre levar \u00e0 perfei\u00e7\u00e3o, mas ainda ajuda muito.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Sou um adulto com uma defici\u00eancia, que est\u00e1 mais relacionada a crian\u00e7as, por isso, quando os pais descobrem que sou um exemplo do que seu filho pode ser no futuro, […]<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_exactmetrics_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"iawp_total_views":10,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[10,7,4,24,25,26],"tags":[65,41,36,64],"class_list":["post-866","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-family-resources","category-portuguese","category-spanish","category-social-emotional-well-being","category-social-justice","category-special-needs","tag-disability","tag-fcsn","tag-masfec","tag-self-advocate"],"translation":{"provider":"WPGlobus","version":"3.0.6","language":"pt","enabled_languages":["en","es","pt","ar","zh","vi","ht"],"languages":{"en":{"title":true,"content":true,"excerpt":false},"es":{"title":true,"content":true,"excerpt":false},"pt":{"title":true,"content":true,"excerpt":false},"ar":{"title":false,"content":false,"excerpt":false},"zh":{"title":false,"content":false,"excerpt":false},"vi":{"title":false,"content":false,"excerpt":false},"ht":{"title":false,"content":false,"excerpt":false}}},"yoast_head":"\n